Las reglas cambian, la aventura continua rendirse no es opción En la víspera de Navidad de 2010, Pablo Ferrara, renombrado arquitecto y triatleta regiomontano, fue diagnosticado con *esclerosis lateral armiotrófica, ELA: una enfermedad neuromuscular degenerativa de pronóstico mortal que causa parálisis total en los pacientes, pero mantiene intactas su sensibilidad e inteligencia. Después del choque inicial y contra todo pronóstico, Pablo asume las nuevas reglas del juego que impone la pérdida del control de su cuerpo, sumando a su familia y amigos para hacer de esta nueva etapa una aventura constante, llena de esperanza, de fortaleza y de amor. La mezcla entre el nítido recuerdo de los momentos más audaces de su vida -desde la oscuridad de un cenote, el fondo de un abismo o la cima del Pico de Orizaba- y los lúcidos reportes que han acompañado la progresión de su enfermedad hacen de Voluntad de acero un recuento estremecedor y luminoso escrito por un hombre cuya fuerza interior viene a demostrarnos que nunca hay que rendirse. Que hay que aceptar el diagnóstico, pero jamás el pronóstico. *La esclerosis lateral amiotrófica -ELA- es una enfermedad neuromotriz de difícil diagnostico que, se estima, aqueja a alrededor de 10 000 mexicanos: 80% de los pacientes muere a los cinco años subsiguientes al diagnóstico, lo que los sume en una profunda depresión. En septiembre de 2014 se lanzó la campaña viral #icebucketchallenge para crear conciencia mundial sobre este raro padecimiento, hasta ahora incurable. ENGLISH DESCRIPTION The rules change; the adventure continues. Giving up is not an option. On the eve of Christmas 2010, Pablo Ferrara, renowned architect and triathlete from Monterrey, was diagnosed with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS): a degenerative neuromuscular disease with a deadly prognosis that causes total paralysis in patients, but maintains their awareness and intelligence intact. After the initial shock and in the face of all prognoses, Pablo comes to terms with the new rules that go along with losing control of his body, adding in his family and friends to make this new stage a constant adventure, full of hope, strength, and love.
